Comment vivre pleinement avec la CMH ?
Si vous venez de recevoir un diagnostic de cardiomyopathie hypertrophique (CMH), il est probable que vous ayez de nombreuses questions et préoccupations. C’est légitime. Comment envisager l’avenir avec cette maladie ? Comment gérer cela ? Bien que certaines choses soient hors de votre contrôle, vous avez la capacité de prendre des décisions et de faire des choix de vie qui peuvent vous aider à améliorer votre quotidien. Vous n’êtes pas seul : environ 1 personne sur 500 est atteinte de cette maladie et a dû apprendre à la gérer et à vivre pleinement[11]
Sur cette page
Votre vie ne se résume pas à votre maladie.
Vous pouvez choisir comment la vivre malgré les difficultés.
Ma qualité de vie est-elle impactée ?
La CMH peut avoir un impact significatif sur votre qualité de vie. Les symptômes tels que l’essoufflement, la fatigue et les douleurs thoraciques peuvent limiter les activités quotidiennes et altérer le bien-être émotionnel. De plus, la nécessité de suivre un traitement médical régulier et de surveiller étroitement sa santé cardiaque peut entraîner du stress et de l’anxiété au quotidien. Cependant, avec une gestion appropriée de la maladie et un soutien adéquat, il est possible d’améliorer votre qualité de vie*.
* Improvement in KCCQ-23 Clinical Summary Score at 30 weeks, patient-reported in patients with oHCM NYHA II-III (EXPLORER-HCM)
Exercice et santé cardiovasculaire, les bonnes pratiques à connaître
Recommandation issue des recommandations de la Société Européenne de Cardiologie[12]:
Rester actif physiquement est important pour votre santé globale. L’exercice régulier peut améliorer votre condition physique, votre humeur et contribuer à votre qualité de vie.
Pour la plupart des personnes atteintes de CMH:
- Une activité physique régulière d’intensité faible à modérée est recommandée, tant que vous vous sentez en mesure de la pratiquer.
- Sont inclus par exemple la marche, le vélo à un rythme confortable ou des activités de loisirs légères.
L'activité physique n'est plus automatiquement déconseillée aux personnes vivant avec la CMH. Cependant, il n'existe pas de recommandation « universelle ». Votre activité dépendra de vos symptômes, de votre cœur (CMH obstructive ou non-obstructive) et de votre profil de risque individuel[13].
Une approche personnalisée et une décision partagée
Le choix de l'activité physique doit être fait avec votre équipe soignante et, le cas échéant, avec des spécialistes expérimentés en CMH.
Vos objectifs, préférences et mode de vie sont des éléments importants de la discussion. Si vous avez des questions ou souhaitez adapter votre niveau d'activité, n'hésitez pas à en discuter avec votre cardiologue.
Faire de l’exercice en toute sécurité
Il est important de rester conscient de la manière dont votre corps réagit pendant l'exercice. Prêter attention aux signaux d'alerte et suivre quelques précautions simples peut vous aider à rester actif en toute sécurité et en toute confiance[14]:
- Restez bien hydraté
- Évitez les efforts soudains ou intenses sans conseil médical
- Discutez de tout médicament ou condition médicale qui pourrait affecter votre capacité physique avec votre médecin
- Assistez à vos rendez-vous de suivi réguliers
Qu’en est-il des activités plus intenses ?
Bien que le sport compétitif de haute intensité ne soit pas approprié pour tous les patients atteints de CMH, ce n'est pas automatiquement exclu pour tous les patients non plus. Une évaluation approfondie et individualisée est essentielle avant de prendre une décision finale[15]-[16].
Comprendre les risques
Les maladies du muscle cardiaque comme les cardiomyopathies font partie des principales causes de mort subite d’origine cardiaque lors de l’exercice chez les jeunes, en particulier lorsque la maladie n’est pas encore diagnostiquée[17]
Cependant :
- Le risque global d’événements graves reste faible pour de nombreux patients
- Une activité physique régulière et adaptée est généralement bénéfique
- L’objectif est de rester actif en toute sécurité, avec un accompagnement adapté à votre situation
Consultez toujours votre cardiologue, qui déterminera le niveau d'exercice approprié en fonction de votre profil de risque individuel. Un suivi régulier est essentiel quoi qu’il arrive.
Malgré un cœur fatigué, je trouve toujours la force de continuer et de vivre pleinement chaque jour
Prise en charge de la CMH, quel traitement est le plus adapté[18] ?
Les médicaments contre les symptômes
Les médicaments sont généralement la première étape de la gestion de la CMH. Plusieurs types de médicaments peuvent être utilisés, en fonction de vos symptômes individuels et de la nature de votre maladie[19]:
- Médicaments qui ralentissent le rythme cardiaque et réduisent sa charge de travail (tels que les bêtabloquants ou certains inhibiteurs calciques).
- Médicaments qui aident à réduire l'obstruction au flux sanguin dans la CMHo.
- Inhibiteurs de la myosine cardiaque qui réduisent l'hypercontractilité dans la CMHo.
- Médicaments anticoagulants, en cas de rythme cardiaque irrégulier (comme la fibrillation auriculaire).
Votre cardiologue discutera de toutes les options de traitement pertinentes avec vous et recommandera l'approche la mieux adaptée à votre situation.
Procédures médicales
La plupart des personnes atteintes de cardiomyopathie hypertrophique (CMH) sont traitées par des médicaments et un suivi régulier. Dans certaines situations, des procédures plus spécialisées peuvent être envisagées.
Thérapie de réduction septale (y compris l’ablation septale à l’alcool)
Chez les patients présentant une forme spécifique de CMH avec obstruction à la sortie du sang du cœur (également appelée obstruction de la voie d’éjection du ventricule gauche, ou OVEVG), une procédure visant à réduire l’épaisseur du muscle cardiaque (réduction septale) peut être envisagée. Cela inclut des options telles que l’ablation septale à l’alcool ou la chirurgie.
Cependant, ces traitements ne concernent pas tous les patients. Ils sont généralement envisagés uniquement lorsque :
- vous présentez des symptômes importants (tels que l’essoufflement, des douleurs thoraciques ou de la fatigue)
- ET qu’il existe une obstruction significative à l’écoulement du sang (gradient mesurable au repos ou à l’effort)
- ET que les symptômes persistent malgré un traitement médical optimal
- OU pour les femmes en âge de procréer qui souhaitent tomber enceintes
Votre équipe de cardiologie évaluera soigneusement si ce type de procédure vous convient.
Transplantation cardiaque
La transplantation cardiaque est très rarement nécessaire dans la CMH. Elle peut être envisagée uniquement chez certains patients qui :
- présentent une insuffisance cardiaque avancée ou des limitations sévères dans la vie quotidienne
- continuent à présenter des symptômes importants malgré tous les traitements disponibles
Cette option n’est discutée qu’après une évaluation approfondie dans des centres spécialisés et uniquement pour les patients éligibles à une transplantation.
Quand le défibrillateur veille
En cas de risque de troubles du rythme cardiaque potentiellement dangereux, votre cardiologue pourrait vous recommander le placement d'un défibrillateur cardiaque implantable (DCI) sous la peau.
Il est conçu pour intervenir en cas de besoin, fournissant un signal électrique au cœur pour corriger les arythmies et réduire ainsi le risque de complications graves, comme l’arrêt soudain du cœur.
Le suivi chez votre cardiologue
Ce suivi attentif est plus qu’essentiel. Il permet de surveiller de près l’évolution de la maladie et d’ajuster le traitement si nécessaire. Chaque personne atteinte a une évolution propre, et grâce à un suivi régulier, le patient et le cardiologue peuvent travailler ensemble pour trouver les meilleures solutions et les plus adaptées à chaque situation.
Puis-je encore voyager si j'ai la CMH?[20]
Pour la plupart des patients asymptomatiques ou légèrement symptomatiques atteints de cardiomyopathie, prendre l'avion est toujours possible et généralement sûr. Avant de voyager, surtout à l'étranger ou à des destinations en haute altitude, vous devriez toujours discuter avec votre cardiologue.
Ils partagent leur histoire de cœur
Il y a quelques années, cette patiente de 21 ans a commencé à voir des taches noires appraître dans sa vision, à ressentir des palpitations cardiaques et une perte de force, souvent en fin de journée ou en montant les escaliers. Elle a rapidement réalisé que quelque chose n'allait pas et a consulté un médecin, qui a détecté un souffle cardiaque. D'autres tests ont ensuite confirmé le diagnostic de cardiomyopathie hypertrophique obstructive (CMHo).
Le diagnostic a également mis en lumière son historique familial : des années auparavant, son grand-père était décédé d'une maladie cardiaque qui n'avait jamais été clairement identifiée. Ce n'est qu'avec son diagnostic que la famille a compris ce qui les affectait à travers les générations.
Découvrez son parcours et apprenez pourquoi la sensibilisation et le dépistage génétique familial peuvent faire toute la différence.
CMH & Famille
Comprenez l'hérédité, l'impact familial et les
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Expériences de patients
Découvrez les vraies histoires
de personnes vivant avec la CMH.
[11] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[12] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[13] Martens P, et al. Comprehensive evaluation of hypertrophic cardiomyopathy. 2026 Mar 12:xuag035. doi: 10.1093/ejhf/xuag035
[14] Martens P, et al. Comprehensive evaluation of hypertrophic cardiomyopathy. 2026 Mar 12:xuag035. doi: 10.1093/ejhf/xuag035
[15] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[16] Martens P, et al. Comprehensive evaluation of hypertrophic cardiomyopathy. 2026 Mar 12:xuag035. doi: 10.1093/ejhf/xuag035
[17] Zorzi A, Pelliccia A, Corrado D. Inherited cardiomyopathies and sports participation. Neth Heart J. 2018 Mar;26(3):154-165. doi: 10.1007/s12471-018-1079-3.
[18] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[19] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI: 10.1093/eurheartj/ehad194
[20] European Heart Journal, Volume 44, Issue 37, 1 October 2023, Pages 3503–3626, https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehad194