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Page de ressources

Sur cette page, vous trouverez des documents éducatifs, des références utiles et des sources fiables qui peuvent vous soutenir dans l'apprentissage sur la condition.

FAQ

Bien que la CMHo puisse parfois rester asymptomatique, les symptômes courants incluent l'essoufflement, la fatigue, les douleurs thoraciques, les vertiges ou l'évanouissement et les battements cardiaques irréguliers. Les symptômes peuvent varier d'une personne à l'autre.
Seul un cardiologue peut déterminer si ces symptômes sont effectivement liés à la CMHo ou à une autre condition. Les symptômes peuvent souvent être similaires à ceux d'autres maladies.

La CMH peut affecter significativement la qualité de vie, avec des symptômes tels que l'essoufflement, la fatigue et les douleurs thoraciques qui peuvent limiter les activités de la vie quotidienne et affecter négativement le bien-être émotionnel. De plus, le besoin d'un traitement médical régulier et d'une surveillance étroite de la santé cardiaque peut déclencher du stress et de l'anxiété au quotidien. Cependant, avec une gestion appropriée de la maladie et un accompagnement adéquat, il est possible d'améliorer votre qualité de vie[29].

Rester physiquement actif est bénéfique pour votre santé générale et votre qualité de vie, même avec la CMH. Pour la plupart des gens, les activités régulières d’intensité faible à modérée telles que la marche ou le cyclisme sont recommandées, tant qu'elles sont bien tolérées.

Cependant, il n'existe pas d'approche « universelle ». Le type et l'intensité de l'exercice doivent être adaptés à votre condition individuelle et régulièrement réexaminés avec votre équipe soignante, qui évaluera vos symptômes, votre fonction cardiaque et votre profil de risque global.

Dans certains cas, des sports de plus haute intensité ou de compétition peuvent être envisagés après une évaluation spécialisée. Si vous souhaitez être plus actif, cela devra toujours être discuté avec votre cardiologue [30].

 

Si une personne porte un variant, elle a 50 % de chances de le transmettre à ses enfants. Une fois qu'une personne est diagnostiquée, il est important de parler d'un dépistage familial et de partager des informations sur la maladie. Il est donc recommandé que les parents proches (parents, frères/sœurs et enfants) soient également examinés par un cardiologue. Dans certains cas, un test génétique peut aider à déterminer quel variant, s'il y en a un, est responsable de la CMH dans une famille[31].

Ressources supplémentaires

Accédez à une sélection de ressources utiles sur la CMH. Elles peuvent vous aider à comprendre la maladie, guider les discussions avec les familles et fournir de nouveaux aperçus sur la vie avec la CMH.

Ressources téléchargeables

Liens externes

[29] Improvement in KCCQ-23 Clinical Summary Score at 30 weeks, as reported by patients with NYHA Class II–III oHCM (EXPLORER-HCM).

[30] Zorzi A, Pelliccia A, Corrado D. Inherited cardiomyopathies and sports participation. Neth Heart J. 2018 Mar;26(3):154-165. doi: 10.1007/s12471-018-1079-3.

[31] HCM Family Screening and Genetic Testing: What You Need to Know. (s. d.). CardioSmart. https://www.cardiosmart.org/assets/fact-sheet/hcm-family-screening-and-genetic-testing-what-you-need-to-know

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