Ist es möglich, trotz HCM ein erfülltes Leben zu führen?
Wenn bei Ihnen unlängst eine hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) diagnostiziert wurde, haben Sie wahrscheinlich viele Fragen und machen sich Sorgen. Das ist ganz natürlich. Wie können Sie mit dieser Krankheit leben? Wie sieht die Zukunft aus und wie gehen Sie am besten damit um? Manche Dinge können Sie nicht kontrollieren. Sie können aber durchaus Entscheidungen treffen und Ihr Leben so gestalten, dass Ihr Alltag angenehmer wird. Sie sind nicht allein: Etwa jeder 500. Mensch leidet an dieser Krankheit und musste lernen, mit ihr umzugehen und trotz allem ein erfülltes Leben zu führen.[11]
Auf dieser Seite
Ihr Leben wird nicht von der Krankheit bestimmt.
Sie können entscheiden, wie Sie es trotz der Schwierigkeiten leben möchten.
Und meine Lebensqualität?
Die HCM kann einen erheblichen Einfluss auf Ihre Lebensqualität haben. Symptome wie Kurzatmigkeit, Müdigkeit und Brustschmerzen können die täglichen Aktivitäten einschränken und das emotionale Wohlbefinden beeinträchtigen. Zudem kann die Notwendigkeit, eine regelmäßige medizinische Behandlung zu befolgen und die Herzgesundheit genau zu überwachen, zu Stress und Angst im Alltag führen. Mit einer angemessenen Krankheitsbewältigung und ausreichender Unterstützung ist es jedoch möglich, Ihre Lebensqualität zu verbessern*.
* Improvement in KCCQ-23 Clinical Summary Score at 30 weeks, patient-reported in patients with oHCM NYHA II-III (EXPLORER-HCM)
Bewegung und Herz-Kreislauf-Gesundheit: Wissenswertes zu bewährten Vorgehensweisen
Empfehlung aus den Leitlinien der Europäischen Gesellschaft für Kardiologie[12]:
Körperlich aktiv zu bleiben ist wichtig für Ihre allgemeine Gesundheit und Ihr Wohlbefinden. Regelmäßige Bewegung kann die körperliche Fitness verbessern, Müdigkeit verringern, das psychische Wohlbefinden fördern, die Schlafqualität verbessern und zu einer besseren Lebensqualität beitragen.
Für die meisten Menschen mit HCM gilt:
- Regelmäßige körperliche Aktivität mit geringer bis mittlerer Intensität wird empfohlen, solange Sie sich dazu in der Lage fühlen.
- Beispiele hierfür sind Spazierengehen, Radfahren in einem angenehmen Tempo oder leichte Freizeitsportarten.
Menschen mit HCM wird von körperlicher Aktivität nicht mehr automatisch abgeraten. Es gibt jedoch keine allgemeingültige Empfehlung. Ihre Aktivität hängt von Ihren Symptomen, Ihrem Herzen (obstruktive oder nicht-obstruktive HCM) und Ihrem individuellen Risiko ab[13].
Ein individueller Ansatz und gemeinsame Entscheidungsfindung (shared decision)
Die Wahl der körperlichen Aktivität sollte gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam und gegebenenfalls mit Spezialist:innen erfolgen, die Erfahrung mit HCM haben.
Ihre Ziele, Vorlieben und Ihr Lebensstil sind wichtige Bestandteile des Gesprächs. Wenn Sie Fragen haben oder Ihr Aktivitätsniveau anpassen möchten, zögern Sie nicht, dies mit Ihrer Kardiologin oder Ihrem Kardiologen zu besprechen.
Sicher trainieren
Es ist wichtig, darauf zu achten, wie Ihr Körper während des Trainings reagiert. Wenn Sie auf Warnzeichen achten und einige einfache Vorsichtsmaßnahmen befolgen, können Sie sicher und selbstbewusst aktiv bleiben[14]:
- Achten Sie auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr
- Vermeiden Sie plötzliche oder intensive Anstrengungen ohne ärztlichen Rat
- Besprechen Sie mit Ihrem Arzt alle Medikamente oder Erkrankungen, die Ihre Trainingsfähigkeit beeinträchtigen könnten
- Nehmen Sie regelmäßig an Nachsorgeterminen teil
Wie sieht es mit intensiverem Training aus?
Zwar ist hochintensiver Leistungssport nicht für jeden mit HCM geeignet, doch ist er auch nicht automatisch für alle Patient:innen ausgeschlossen. Eine gründliche, individuelle Beurteilung ist unerlässlich, bevor eine endgültige Entscheidung
getroffen wird[15]-[16].
Die Risiken verstehen
Herzmuskelerkrankungen wie Kardiomyopathien sind eine der Hauptursachen für den plötzlichen Herztod während des Sports bei jungen Menschen, insbesondere wenn die Erkrankung noch nicht diagnostiziert wurde[17]
Allerdings:
- Das Gesamtrisiko für schwerwiegende Ereignisse ist bei vielen Patient:innen gering.
- Regelmäßige, angemessene körperliche Aktivität ist im Allgemeinen vorteilhaft.
- Das Ziel ist es, unter Berücksichtigung Ihrer individuellen Situation sicher aktiv zu bleiben.
Wenden Sie sich stets an Ihre Kardiologin oder Ihren Kardiologen, der anhand Ihres individuellen Risikograds das geeignete Bewegungsniveau festlegt. Eine regelmäßige Überwachung ist in jedem Fall unerlässlich.
Trotz eines erschöpften Herzens finde ich immer die Kraft, weiterzumachen und jeden Tag aus vollen Zügen zu genießen
Behandlung der HCM – welche Therapie ist am besten geeignet[18] ?
Medikamente zur Linderung der Symptome
Medikamente sind in der Regel der erste Schritt zur Behandlung der HCM. Je nach Ihren individuellen Symptomen und der Form Ihrer Erkrankung können verschiedene Arten von Medikamenten zum Einsatz kommen[19]:
- Medikamente, die die Herzfrequenz verlangsamen und die Belastung des Herzens verringern (wie beispielsweise Betablocker oder bestimmte Kalziumkanalblocker).
- Medikamente, die dazu beitragen, die Durchblutungsstörung bei HOCM zu verringern.
- Herz-Myosin-Hemmer, die die Hyperkontraktilität bei oHCM reduzieren.
- Blutverdünnende Medikamente (Antikoagulanzien), falls ein unregelmäßiger Herzrhythmus (wie z. B. Vorhofflimmern) vorliegt.
Ihre Kardiologin oder Ihr Kardiologe wird alle relevanten Behandlungsmöglichkeiten mit Ihnen besprechen und Ihnen die für Ihre Situation am besten geeignete Vorgehensweise empfehlen.
Medizinische Verfahren
Die meisten Menschen mit hypertropher Kardiomyopathie (HCM) werden medikamentös behandelt und regelmäßig nachuntersucht. In bestimmten Fällen können speziellere Verfahren in Betracht gezogen werden.
Septumreduktionstherapie (einschließlich alkoholbasierter Septumablation)
Bei Patient:innen mit einer bestimmten Form der HCM, bei der der Blutabfluss aus dem Herzen behindert ist (auch als Obstruktion des linksventrikulären Ausflusstrakts oder LVOT bezeichnet), kann ein Eingriff zur Verringerung der Dicke des Herzmuskels (Septumreduktionstherapie) in Betracht gezogen werden. Dazu gehören Optionen wie die alkoholbasierte Septumablation oder ein chirurgischer Eingriff. Diese Behandlungen sind jedoch nicht für jeden geeignet. Sie kommen in der Regel nur in Betracht, wenn:
- Sie unter erheblichen Symptomen leiden (wie Atemnot, Brustschmerzen oder Müdigkeit)
- UND eine relevante Behinderung des Blutflusses vorliegt (ein messbarer Druckgradient in Ruhe oder unter Belastung)
- UND die Symptome trotz optimaler medikamentöser Behandlung anhalten
- ODER für Frauen im gebärfähigen Alter, die schwanger werden möchten
Ihr kardiologisches Team wird sorgfältig prüfen, ob diese Art von Eingriff für Sie geeignet ist.
Herztransplantation
Bei HCM ist eine Herztransplantation nur sehr selten erforderlich. Sie kommt lediglich bei ausgewählten Patient:innen in Betracht, die:
- an fortgeschrittener Herzinsuffizienz leiden oder in ihrem Alltag stark eingeschränkt sind
- trotz aller verfügbaren Behandlungen weiterhin erhebliche Symptome aufweisen
Diese Option wird erst nach einer gründlichen Abklärung in spezialisierten Zentren erörtert und gilt ausschließlich für Patient:innen, die für eine Transplantation in Frage kommen.
Wenn der Defibrillator über Sie wacht
Bei einem Risiko für potenziell gefährliche Herzrhythmusstörungen könnte Ihre Kardiologin oder Ihr Kardiologe Ihnen empfehlen, einen implantierbaren Kardioverter-Defibrillator (ICD) unter die Haut einsetzen zu lassen.
Dieser ist darauf ausgelegt, im Bedarfsfall ein elektrisches Signal an das Herz zu senden, um Arrhythmien zu korrigieren und so das Risiko schwerwiegender Komplikationen wie einen plötzlichen Herzstillstand zu verringern.
Die Nachsorge bei Ihrer Kardiologin oder Ihrem Kardiologen
Eine regelmäßige Kontrolle ist mehr als nur wesentlich. Sie ermöglicht eine enge Überwachung des Krankheitsverlaufs und gegebenenfalls eine Anpassung der Behandlung. Jede Patientin und jeder Patient mit HCM hat einen eigenen Verlauf, und durch regelmäßige Kontrollen können der oder die Patient:in und die oder der Kardiolog:in gemeinsam die besten und passendsten Lösungen für jede Situation finden.
Kann ich trotz einer HCM noch reisen?[20]
Für die meisten Patient :innen mit Kardiomyopathie, die keine oder nur leichte Symptome aufweisen, ist Fliegen weiterhin möglich und im Allgemeinen sicher. Vor einer Reise, insbesondere ins Ausland oder in hochgelegene Gebiete, sollten Sie sich stets mit Ihrer Kardiologin oder Ihrem Kardiologen beraten.
Sie erzählen ihre Herzgeschichte
Vor einigen Jahren litt diese 21-jährige Patientin erstmals unter Herzstolpern, schwarzen Flecken im Sichtfeld und Kraftverlust, oft am Ende eines Arbeitstages oder beim Treppensteigen. Sie erkannte schnell, dass etwas nicht stimmte, und suchte einen Arzt auf, der ein Herzgeräusch feststellte. Weitere Untersuchungen bestätigten später die Diagnose einer hypertrophen obstruktiven Kardiomyopathie (HOCM).
Die Diagnose warf auch ein Licht auf ihre Familiengeschichte: Jahre zuvor war ihr Großvater an einer Herzerkrankung gestorben, die nie eindeutig identifiziert worden war. Erst durch ihre Diagnose verstand die Familie, was sie über Generationen hinweg betroffen hatte.
Entdecken Sie ihre Geschichte und erfahren Sie, warum Aufklärung und die genetische Untersuchung der Familie den entscheidenden Unterschied ausmachen können.
HCM & Familie
Erfahren Sie mehr über Vererbung, Auswirkungen auf die Familie und Möglichkeiten der genetischen Diagnostik.
and genetic testing options.
Erfahrungsberichte von Patient:innen
Entdecken Sie echte Geschichten von Menschen, die mit HCM leben.
[11] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[12] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[13] Martens P, et al. Comprehensive evaluation of hypertrophic cardiomyopathy. 2026 Mar 12:xuag035. doi: 10.1093/ejhf/xuag035
[14] Martens P, et al. Comprehensive evaluation of hypertrophic cardiomyopathy. 2026 Mar 12:xuag035. doi: 10.1093/ejhf/xuag035
[15] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[16] Martens P, et al. Comprehensive evaluation of hypertrophic cardiomyopathy. 2026 Mar 12:xuag035. doi: 10.1093/ejhf/xuag035
[17] Zorzi A, Pelliccia A, Corrado D. Inherited cardiomyopathies and sports participation. Neth Heart J. 2018 Mar;26(3):154-165. doi: 10.1007/s12471-018-1079-3.
[18] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[19] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI: 10.1093/eurheartj/ehad194
[20] European Heart Journal, Volume 44, Issue 37, 1 October 2023, Pages 3503–3626, https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehad194