Is het mogelijk om voluit te leven met HCM?
Als u net de diagnose hypertrofische cardiomyopathie (HCM) heeft gekregen, zult u waarschijnlijk veel vragen en zorgen hebben. Dat is heel begrijpelijk! Hoe ziet de toekomst eruit? Hoe krijgt u het onder controle? Hoewel u over sommige zaken geen controle heeft, kunt u wel beslissingen nemen en keuzes maken die uw dagelijks leven kunnen verbeteren. U bent ook niet alleen: ongeveer 1 op de 500 mensen lijdt aan deze ziekte en heeft ermee moeten leren omgaan om ondanks alles toch voluit van het leven te genieten.[11]
Op deze pagina
Uw leven beperkt zich niet tot uw ziekte.
Herontdek uw levenslust door de juiste keuzes te maken!
Wat met mijn levenskwaliteit?
HCM kan een grote invloed hebben op de levenskwaliteit. Symptomen zoals ademnood, vermoeidheid en pijn op de borst kunnen de dagelijkse activiteiten beperken en het emotionele welzijn aantasten. Bovendien kan de noodzaak van regelmatige medische behandelingen en een nauwgezette controle van het hart zorgen voor dagelijkse stress en angst. Met de juiste behandeling en ondersteuning is het echter mogelijk om uw levenskwaliteit te verbeteren*.
* Improvement in KCCQ-23 Clinical Summary Score at 30 weeks, patient-reported in patients with oHCM NYHA II-III (EXPLORER-HCM)
Lichaamsbeweging en cardiovasculaire gezondheid: goede gewoonten
Aanbeveling uit de recente richtlijnen van de European Society of Cardiology[12]:
Lichamelijk actief blijven is belangrijk voor uw algehele gezondheid en welzijn. Regelmatige fysieke activiteit kan uw conditie verbeteren, vermoeidheid verminderen, uw geestelijk welzijn ondersteunen, de slaapkwaliteit verbeteren en bijdragen aan een betere levenskwaliteit.
Voor de meeste mensen met HCM geldt:
- Regelmatige lichaamsbeweging met een lage tot matige intensiteit wordt aanbevolen, zolang u zich daartoe in staat voelt.
- Voorbeelden hiervan zijn wandelen, fietsen in een rustig tempo of lichte recreatieve sporten.
Lichamelijke activiteit wordt niet langer automatisch afgeraden voor mensen met HCM. Er is echter geen aanbeveling die voor iedereen geldt. Welke activiteiten u kunt doen, hangt af van uw symptomen, uw hart (obstructieve of niet-obstructieve HCM) en uw individuele risico[13].
Een persoonlijke aanpak en beslissing die samen wordt gemaakt
De keuze voor lichaamsbeweging moet samen met uw zorgteam worden gemaakt en, indien van toepassing, met specialisten die ervaring hebben met HCM.
Uw doelen, voorkeuren en levensstijl vormen belangrijke onderdelen van het gesprek. Als u vragen heeft of uw activiteitsniveau wilt aanpassen, aarzel dan niet om dit met uw cardioloog te bespreken.
Beweeg veilig
Het is belangrijk om goed in de gaten te houden hoe uw lichaam reageert tijdens het bewegen. Door op waarschuwingssignalen te letten en een paar eenvoudige voorzorgsmaatregelen in acht te nemen, kunt u veilig en met vertrouwen actief blijven[14]:
- Zorg dat u goed gehydrateerd blijft
- Vermijd plotselinge of intensieve inspanningen zonder medisch advies
- Bespreek met uw arts de medicijnen of medische aandoeningen die uw inspanningsvermogen kunnen beïnvloeden
- Ga regelmatig naar controleafspraken
Wat met intensievere inspanningen?
Hoewel competitieve sport op hoog niveau niet voor iedereen met HCM geschikt is, wordt het ook niet automatisch voor alle patiënten uitgesloten. Een grondige, individuele beoordeling is essentieel voordat een definitieve beslissing wordt genomen[15]-[16].
Begrijp de risico’s
Hartspierziekten, zoals cardiomyopathieën, vormen een van de belangrijkste oorzaken van plotselinge hartdood tijdens het sporten bij jongeren, vooral wanneer de aandoening nog niet is gediagnosticeerd.[17]
Maar:
- Het algehele risico op ernstige voorvallen is bij veel patiënten laag.
- Regelmatige, passende lichaamsbeweging is over het algemeen gunstig.
- Het doel is om op een veilige manier actief te blijven, met begeleiding die is afgestemd op uw situatie.
Raadpleeg altijd uw cardioloog. Hij/zij zal het juiste niveau van lichaamsbeweging bepalen, afhankelijk van uw eigen risiconiveau. In alle gevallen is regelmatige controle van essentieel belang.
Ook al heb ik een vermoeid hart, ik vind altijd de kracht om door te gaan en leef elke dag voluit
HCM behandelen: wat is de meest geschikte aanpak?[18]
Geneesmiddelen tegen de symptomen
Medicijnen vormen doorgaans de eerste stap bij de behandeling van HCM. Afhankelijk van uw individuele symptomen en de aard van uw aandoening kunnen verschillende soorten medicijnen worden gebruikt[19]:
- Geneesmiddelen die de hartslag vertragen en de werkbelasting van het hart verminderen (zoals bètablokkers of bepaalde calciumantagonisten).
- Geneesmiddelen die de obstructie van de bloedstroom bij HOCM helpen verminderen.
- Cardiale myosineremmers die de hypercontractiliteit bij HOCM verminderen.
- Bloedverdunnende medicijnen (anticoagulantia), indien er sprake is van een onregelmatig hartritme (zoals voorkamerfibrilleren).
Uw cardioloog zal alle relevante behandelingsopties met u bespreken en de aanpak aanbevelen die het beste bij uw situatie past.
Medische ingrepen
De meeste mensen met hypertrofische cardiomyopathie (HCM) worden behandeld met medicatie en regelmatige controles. In sommige gevallen kunnen meer gespecialiseerde ingrepen worden overwogen.
Septumreductietherapie (waaronder septumablatie met alcohol)
Bij patiënten met een specifieke vorm van HCM, waarbij de bloedstroom uit het hart wordt belemmerd (ook wel obstructie van het linkerventrikeluitstroomkanaal of LVOTO genoemd), kan een ingreep worden overwogen om de dikte van de hartspier te verminderen (septumreductietherapie). Hierbij zijn opties mogelijk zoals alcoholseptumablatie of een operatie.
Deze behandelingen zijn echter niet voor iedereen geschikt. Ze worden doorgaans alleen overwogen wanneer:
- U ernstige symptomen heeft (zoals kortademigheid, pijn op de borst of vermoeidheid)
- EN er sprake is van een relevante obstructie van de bloedstroom (een meetbare gradiënt in rust of tijdens inspanning)
- EN de symptomen blijven aanhouden ondanks optimale medische behandeling
- OF voor vrouwen van vruchtbare leeftijd die zwanger willen worden
Uw cardiologieteam zal zorgvuldig beoordelen of dit soort ingreep voor u geschikt is.
Harttransplantatie
Een harttransplantatie is bij HCM zeer zelden nodig. Deze optie kan alleen worden overwogen bij bepaalde patiënten die:
- vergevorderd hartfalen hebben of ernstig beperkt zijn in het dagelijks leven
- ondanks alle beschikbare behandelingen nog steeds aanzienlijke symptomen vertonen
Deze optie wordt pas besproken na een grondige evaluatie in gespecialiseerde centra, en alleen voor patiënten die in aanmerking komen voor een transplantatie.
De defibrillator stand-by
Bij risico op mogelijk gevaarlijke hartritmestoornissen kan een implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) onder de huid geplaatst worden.
Deze is ontworpen om in te grijpen wanneer dat nodig is door een elektrisch signaal te sturen naar het hart om ritmestoornissen te corrigeren en zo het risico op ernstige complicaties, zoals plotselinge hartstilstand, te verminderen.
Opvolging door uw cardioloog
Een nauwgezette controle is absoluut aangewezen. Dit maakt het mogelijk om de evolutie van de ziekte goed in de gaten te houden en om de behandeling zo nodig aan te passen. Elke persoon heeft zijn eigen ziekteverloop en dankzij regelmatige controle kunnen de patiënt en de cardioloog samen de beste en meest geschikte oplossingen voor elke situatie vinden.
Kan ik nog reizen met HCM?[20]
Voor de meeste patiënten met cardiomyopathie die geen of slechts lichte symptomen vertonen, is vliegen nog steeds mogelijk en over het algemeen veilig. Voordat u op reis gaat, vooral naar het buitenland of naar bestemmingen op grote hoogte, moet u altijd eerst overleggen met uw cardioloog.
Zij delen hun verhaal
Enkele jaren geleden kreeg deze 21-jarige patiënte last van hartkloppingen, zwarte vlekken in haar gezichtsveld en verlies van kracht, vaak aan het einde van een werkdag of bij het traplopen. Ze besefte al snel dat er iets mis was en raadpleegde een arts, die een hartruis constateerde. Verdere onderzoeken bevestigden later de diagnose hypertrofische obstructieve cardiomyopathie (HOCM).
De diagnose wierp ook licht op haar familiegeschiedenis: jaren eerder was haar grootvader overleden aan een hartaandoening die nooit duidelijk was vastgesteld. Pas door haar diagnose begreep de familie wat hen al generaties lang had getroffen. Ontdek haar verhaal en leer waarom bewustwording en genetische screening binnen de familie het verschil kunnen maken.
HCM & familie
Lees meer over erfelijkheid, de gevolgen voor familie en de mogelijkheden voor genetisch onderzoek.
Ervaringen van patiënten
Ontdek echte verhalen van mensen die leven met HCM.
[11] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[12] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[13] Martens P, et al. Comprehensive evaluation of hypertrophic cardiomyopathy. 2026 Mar 12:xuag035. doi: 10.1093/ejhf/xuag035
[14] Martens P, et al. Comprehensive evaluation of hypertrophic cardiomyopathy. 2026 Mar 12:xuag035. doi: 10.1093/ejhf/xuag035
[15] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[16] Martens P, et al. Comprehensive evaluation of hypertrophic cardiomyopathy. 2026 Mar 12:xuag035. doi: 10.1093/ejhf/xuag035
[17] Zorzi A, Pelliccia A, Corrado D. Inherited cardiomyopathies and sports participation. Neth Heart J. 2018 Mar;26(3):154-165. doi: 10.1007/s12471-018-1079-3.
[18] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI : 10.1093/eurheartj/ehad194
[19] Arbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626. DOI: 10.1093/eurheartj/ehad194
[20] European Heart Journal, Volume 44, Issue 37, 1 October 2023, Pages 3503–3626, https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehad194