Ervaringen van patiënten

Alphonse, 69 jaar oud

Alphonse stond altijd optimistisch in het leven, maar zolang hij zich kon herinneren, voelde er iets niet helemaal goed. Op 25-jarige leeftijd stelden artsen een hartruis vast, maar Alphonse ging vrijwel ongewijzigd door met zijn leven.
In de loop der jaren werden zelfs de meest eenvoudige taken steeds moeilijker, en Alphonse maakte zich meer en meer zorgen over de toekomst. Toen hij uiteindelijk de diagnose hypertrofische obstructieve cardiomyopathie (HOCM) kreeg – meer dan veertig jaar na zijn eerste symptomen – voelde hij opluchting. Dankzij de juiste behandeling verbeterde zijn kwaliteit van leven aanzienlijk, waardoor hij opnieuw met hoop naar de toekomst kon kijken.
Het verhaal van Alphonse is geen op zichzelf staand geval. HCM wordt nog steeds te weinig gediagnosticeerd en vaak verkeerd begrepen.

Ontdek het verhaal van Alphonse.

Johan, 66 jaar oud

Voor Johan, 66 jaar oud, waren kortademigheid en overmatig zweten slechts kleine ongemakken, die hij snel als onbelangrijk afdeed of toeschreef aan externe factoren. Het was puur toeval dat hij tijdens een routinecontrole ontdekte dat hij hypertrofische cardiomyopathie (HCM) heeft. Zijn verhaal laat zien hoe gemakkelijk deze vaak erfelijke hartaandoening onopgemerkt kan blijven en benadrukt het belang van een vroege diagnose.

Ontdek het verhaal van Johan.

Willem, 38 jaar oud

Willem, 38 jaar oud, had een zeer actieve jeugd en een passie voor voetbal, totdat een routinecontrole alles op zijn kop zette. Een arts ontdekte een hartruis en uit verder onderzoek bleek dat hij lijdt aan hypertrofische obstructieve cardiomyopathie (HOCM). Willem moest de sport volledig opgeven, wat in het begin een moeilijke aanpassing was. Maar met medische ondersteuning leerde hij zich aan te passen en een andere, maar nog steeds actieve levensstijl te omarmen.

Het verhaal van Willem herinnert ons aan het belang van vroegtijdige opsporing en toegang tot de juiste zorg.

Luister naar het verhaal van Willem.

Moeder & dochter

Enkele jaren geleden kreeg deze 21-jarige patiënte last van hartkloppingen, zwarte vlekken in haar gezichtsveld en verlies van kracht, vaak aan het einde van een werkdag of bij het traplopen. Ze besefte al snel dat er iets mis was en raadpleegde een arts, die een hartruis constateerde. Verdere onderzoeken bevestigden later de diagnose hypertrofische obstructieve cardiomyopathie (HOCM).
De diagnose wierp ook licht op haar familiegeschiedenis: jaren eerder was haar grootvader overleden aan een hartaandoening die nooit duidelijk was vastgesteld. Pas door haar diagnose begreep de familie wat hen al generaties lang had getroffen.

Ontdek haar verhaal en leer waarom bewustwording en genetische screening binnen de familie het verschil kunnen maken.

Stephanie, patiënte

Ontdek het inspirerende verhaal van Stephanie. Zij werd getroffen door HCM, maar slaagde erin haar levenslust terug te vinden. Haar ontroerende verhaal biedt een authentieke kijk op haar omgang met de ziekte en op haar veerkracht. Hoe gaat u om met de diagnose? Hoe leeft u met de ziekte? En ook, hoe vergeet u ze?